Se buscan expertos en enfermedades raras

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad está desarrollando un modelo para identificar a los profesionales médicos que mejor conocen las enfermedades raras y, además, tiene ya en marcha la elaboración de un borrador para establecer un protocolo de derivación para estos enfermos.

Así lo ha asegurado este jueves la secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, tras la inauguración de la jornada científica ‘Conocer la rareza, mejorar nuestras vidas’, celebrada en el Ministerio con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras.

Allí, la ‘número dos’ del departamento que dirige Ana Mato ha recordado que estas dos iniciativas responden a las peticiones realizadas por las diferentes asociaciones de pacientes con patologías poco frecuentes y tienen como objetivo conocer, dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS), los servicios o profesionales que mejores competencias tienen para hacer el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.

Del mismo modo, el modelo de derivación asistencial de pacientes pretende posibilitar el movimiento de los enfermos de unos servicios de salud a otros y mejorar los procesos administrativos y de gestión paraevitar los “tiempos perdidos de espera”. De esta manera, ha comentado Farjas, cuando se identifique una “sospecha” de un caso de enfermedad rara, el profesional deberá derivar de forma “rápida” al paciente a una Unidad de Experiencia y acelerar el proceso de diagnóstico y tratamiento.

Y es que, se trata de unas patologías que afectan a entre el 6% y el 8% de la población europea y, en concreto, a más de tres millones de españoles, para los cuales todavía no hay un tratamiento curativo.

La semana pasada, la ministra de Sanidad, Ana Mato informó de que, previsiblemente, el borrador asistencial de derivación se aprobará en los próximos meses.

Dr. Fernando Cabrera

Dr. Fernando Cabrera

Este artículo demuestra la importancia de que el paciente afectado por una enfermedad “rara” sea tratado por un especialista.

Desde principios del año 2010 en el Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga, el Dr. Fernando Cabrera está al frente de la consulta de Marfan.

El síndrome de Marfan es una enfermedad hereditaria cuya incidencia estimada es de 1 por cada 5.000-10.000 habitantes y cuyo diagnóstico preciso muchas veces es complejo.

La supervivencia de estos pacientes está determinada principalmente por la severidad de la afectación cardiovascular. La patología aórtica es la causa más frecuente de muerte. Por otro lado, la afectación ocular puede ocasionar complicaciones muy graves que conllevan incluso la ceguera, por lo que la monitorización oftalmológica es necesaria para mejorar la agudeza visual y prevenir complicaciones.

Fuentes: elmundo.es y canalmarfan.org

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